Spring naar inhoud

Achtergrond

Er worden regelmatig bijeenkomsten georganiseerd op het gebied van autisme, variërend van lezingen en themabijeenkomsten tot Engelstalige wetenschappelijke congressen. Deze bijeenkomsten gaan over autisme. Het publiek is overwegend niet-autistisch, en bestaat afhankelijk van de bijeenkomst uit ouders, hulpverleners of wetenschappers. Als er een bijdrage van iemand met autisme in het programma zit, dan wordt hij of zij vrijwel alleen ingezet voor het vertellen van het persoonlijke ervaringsverhaal.

Personen met autisme worden zelden bij de organisatie betrokken, of vormen een minderheid in een organisatieteam dat vooral uit niet-autisten bestaat. Misschien is het daardoor dat meer inhoudelijke congressen relatief ontoegankelijk zijn voor de mensen met autisme zelf. De toegangsprijs is veelal te hoog, de mogelijkheid om je terug te trekken is niet altijd aanwezig, en de inhoud van het programma sluit onvoldoende aan bij de behoefte en belangstelling van een groot deel van de mensen met autisme.

Daarnaast is er een groeiend aanbod voor mensen met autisme. Dit betreft vooral ontmoetingsmogelijkheden, zoals PAS-contactdagen, Iets Drinken of autismecafé’s. Dit zijn relatief laagdrempelige activiteiten, waarbij de mogelijkheid tot contact en ontmoeting voorop staat. Een academisch programma maakt hier geen onderdeel van uit.

Er lijkt dus een soort tweedeling te bestaan tussen enerzijds meer inhoudelijke congressen, die onvoldoende gericht zijn op of toegankelijk zijn voor de mensen met autisme zelf, en anderzijds een groeiend aanbod aan (sociale) activiteiten, waarbij de omstandigheden wel relatief passend zijn, maar er geen inhoudelijk programma van enig niveau geboden wordt.

Internationale voorbeelden: Autreat (VS) en Autscape (GB)

Nederland is niet het enige land waar bovenstaande problemen gesignaleerd werden. Zowel Groot-Brittanië als de Verenigde Staten gingen ons voor. En vonden een oplossing. In beide landen werd door de nationale zelforganisatie voor en door mensen met autisme een eigen congres opgezet. In de VS is dit Autreat, georganiseerd door het “Autism Network International” en in Groot-Brittanië Autscape.

Autreat, voor het eerst gehouden in 1996, noemt zichzelf op de eigen website een “retreat-style conference run by autistic people, for autistic people and our friends”. Autscape (sinds 2005) omschrijft zichzelf als een “conference with a difference”. In plaats van praten over autisme tegen een overwegend niet-autistisch publiek, worden beide conferenties speciaal georganiseerd voor en door mensen met autisme. De omgeving en inhoud van de conferentie zijn specifiek afgestemd op de behoeften, wensen en gevoeligheden van mensen met autisme. De laatste Autreat vond in 2013 plaats.

Inhoudelijk ligt de focus bij een positieve kijk op autisme vanuit respect voor verschillen tussen mensen. In tegenstelling tot veel reguliere autismeconferenties is er minder aandacht voor therapie, ondersteuning of andere vormen van hulpverlening. Ook thema’s als diagnostiek of medicatie staan niet op de agenda. In plaats daarvan wordt er aandacht besteed aan empowerment: het vergroten van de eigen kracht en kennis van mensen met autisme. Belangenbehartiging (advocacy) is zowel bij Autreat als Autscape een terugkerend en belangrijk agendapunt.

Nederlands project: Autminds

In Nederland bestond er nog niet iets dergelijks als Autreat of Autscape. Hier wilden we verandering in brengen. Onder de naam Autminds organiseren we een eigen conferentie en tevens ontmoetingsplaats voor en door mensen met autisme. Hoewel we Autreat en Autscape als inspiratiebron gebruiken, richten we ons hierbij op de Nederlandse situatie en de huidige tijd waarin we leven. De eerste editie van Autminds vond plaats in 2015.

Share